lørdag den 31. oktober 2015

Hvad er det værste ved at have Aspergers?

Man kan lave tanke eksperimentet om det ikke at have haft Aspergers, man kan også opregne hvor mange problemer ens "alternative styresystem" har lavet i ens liv. Hæmsko i stribvis, snubletråde, kluddermor og Gordiske knuder, livet igennem.

- Det havde såmænd nok været nemmere foruden -der havde været helt andre muligheder.

På mange måder synes jeg mit liv har været for svært, for lidt af det gode og menigsfyldte og selvværdsgivende og for meget af det der hæmmer og gør mig fortvivlet, og ikke mindst isoleret med mig selv. Og altid med alt for mange spørgsmål om "hvad gør jeg forkert, hvorfor kan jeg ikke?", og alt for meget med andres blik og dømmen omkring hvad jeg kan og ikke kan og burde kunne gøre.

Har det være det hele værd? Næ, egentlig ikke. Livet som udstødt i et velfærdsamfund er ikke et priviligeret liv, selvom nogen af og til antyder det er. Man har måske mad, tøj og husly, men alt det andet i Maslow pyramiden er der ikke rigtigt....lige med undtagelsen af spændende kreative tanker når man er mig.

Det fulde, eller det tomme krus?....det hele er som man ser det? -Tjaaaa, måske, måske ikke, mantraet har været i flere år at man skabte sin egen virkelighed, i det nye individualistisk tusindeårsrige hvor alt er muligt bare man vil og tror på det selv.....det er bare ikke hele sandheden, eller i længden sundt at se det sådan. Kun så længe men ikke snubler, for så er vejen ned, og meget ensom.


Hmmm, den der Maslow pyramide...

Som mennesker er vi både begrænsede og ubegrænsede og det er ok, vi er ikke halvguder, og evnerne er heller ikke lige fordelt. Når vi skaber samfund hvor dem der er i samfundet ikke kan følge med, hvad er vi så ude på? Vi skiller alt for mange fra i denne skræmmende proces af konkurrencestat.

Og os/mig der allerede ved den er gal: Aspergers, ADD, ordblindhed, depression, sikke noget crap at slæbe rundt med, men det er sådan det er og blev, og jeg tillader mig at mene at resultatet ikke er fastlagt som i: "Sådan er det bare". At så meget af det der føles negativt omkring en Autisme Spektrum diagnose, også hænger sammen med de vilkår man har i samfundet.

Jeg mener faktisk at depressionerne har været det der har invalideret mig mest, det jeg frygter mest, den største livs tyv.
Rigtigt mange procent med Aspegers, ADHD/ADD, ordblindhed får depression oveni hvad de allerede har at slås med, men det er også fordi skole og samfund alt for ofte er med til at nedbryde ens selvværd og selvtillid...i grunden burde ordblindhed jo ikke bonge ud med 50 procent chance for depression senere i livet? Jeg mener tog man ordentlig hånd om de børn, behøvede det vel ikke at være sådan?

Der er stor variation om hvad man kan magte og takle med en Aspergers diagnose, men hvad er det der for alvor gør at man let bliver marginaliseret? Mange af problemerne i forhold til Aspergers må jo ses i forhold til samfundets indretning, krav og forventninger, og alt det der ikke kan tilbydes eller bare rummes af de "normale". De manglende hensyn, fordomme, uskrevne regler, Autister hader uskrevneregler, de er noget rigtigt neuro typisk rod, øv.

Som jeg ser det, må diagnose og det psykosociale forsøges adskilt lidt, hvad er udfordringerne helt personligt med Aspergers og hvad er det der sker omkring en det psykosociale. Hvor mange af de budskaber man møder fra omverdenn er med til at bryde en ned, stresse, gøre at man har lyst til at gemme sig, at man bliver vred? Og er det bare en selvfølge at kan man ikke magter de vilkår, ja så er man dømt ude, da ingen hensyn kan tages i de neuro typiske´s verden, vi er jo de forkerte....men hvorfor?

Når folk siger at Aspergers har ødelagt deres liv, så er det ikke kun en diagnose der har fået dem til at føle sådan, det er de personlige nederlag, og de sker jo meget ofte i samspil med andre, socialt, skole, uddannelse, job. Som med andre mennesker, har vi et ansvar for at få tingen til at fungere, men vi kan jo kun så langt som evnerne og kræfterne rækker. Derefter er vi overladt til om dem omkring os, kan få tingene til at fungere igen.
Ja, der er "nedsmeltninger" og "nedlukninger", der er søvnløshed, der støjfølsomhed, der er det at kæmpe med det sociale og meget mere, der har konsekvenserne for ens muligheder for ens liv, ting der hæmmer en og gør at småting der kan kører en ud i situationer der er svære at styre og kan give svære nedelag.

Ja, man er mere sensitiv når man er Autist, men hvorfor er det at det ses så uendeligt negativt, hvorfor den evige fordømmelse? Det er som om vi stadig lever i et moralsk klima fra 100 år siden, hvor man skulle hærdes, og mishandles til at blive stærk og rigtig. Har verden kun brug for en slags mennesker, og er der mennesker der rummer det hele et perfekt sæt af evner, uden at mangle et eller andet andet i den personlige værktøjskasse?

Har samfundet kun brug for én slags mennesker, en monkoultur? Jeg tror at samfundet ikke ved de har brug for os, men er det vores/min fejl?

Historisk set har det måske været letter på nogen punkter at være Aspergers, livet gik langtsommere, der var mindre mekanisk støj osv. Og måske den gang for længe siden ude på sletterne var det fint nok med nogen der hørte det de andre ikke hørte og så det de andre ikke så, så gruppen ikke blev ædt eller overfaldet, og måske man fandt på løsninger de andre ikke havde tænkt på? At det måske ikke var så skidt med en Aspergers i en gruppe/landsby?

Vi kan gå mod en samfundsmodel der udelukker flere og flere fra at deltage, fordi vi har stresset dem ud af arbejdsmarkedet, eller slet ikke lukker dem ind. Og hvor vil man gøre af de mennskelige "rester" fra konkurrencestatens slagmark?

Men uanset gider jeg ikke mere at tage stigmatiseringen på mig, jeg gider ikke at pretendere normalitet, tilpasset. Jeg vil vende fingeren stift udad og pege: Nu har jeg forsøgt at leve i den her veden i 50 år, på jeres vilkår og regler, men nu har jeg i sinde at stille spørgsmål til det hele, jeg vil se mindre indad og spørge mindre hvad jeg selv gør forkert -Men jeg vil se, rigtigt se, hvad det er der forgår der ude, for at forstå hvorfor jeg/vi ikke må være med, og om der virkeligt går noget fra andre ved det, at vi andre får en chance for at bidrage med et eller andet også?

Aspergers er ikke let at takle i hverdagen, der er så mange ting at holde styr på, men jeg kender ikke andet. Jeg synes ikke jeg har haft et godt liv, men det er en blanding af en speciel fortid, familien og min diagnose, det er ikke en Aspergers alene der har fucket mit liv op, og mine vilkår har ikke ligefrem været Asperger egnede.

Men jeg ved, at jeg i en del år, dag efter dag, arbejdede frivilligt i Fountain house, og gjorde et godt stykke arbejde på flere fonter, og jeg havde ikke depression i den periode. Nej, det var ikke nemt, men jeg følte jeg levede og gjorde noget. At jeg havde en platform for noget socialt og for udvikling og at være en del af samfundet.
Og havde en som jeg haft flere muligheder, havde jeg kunne have levet et væsentligt bedre liv og formentligt med mindre depression, mere selvværd og empowerment. Så som jeg ser det, betyder det at mine diagnoser skal ses i forhold til det psykosociale og det samfundsmæssige. Og det betyder at så mange af mine nedture og nederlag i livet ikke bare handler om min Aspergers eller om mine egne evner som menneske, men mine omgivelser og den tid jeg lever i.

Jeg håber jeg får kræfter til at arbejde politisk på en eller anden måde, eller være med til at udbrede viden om, at Autisme, psykiske problemer, ADHD/ADD osv. skal ses i forhold til de muligheder folk reelt har for, at ved støtte og egen indsats skabe et godt liv. At uden der skabes platforme, vil ikke nok opleve at i højere grad end nu, kunne fungerer og trives i fremtiden.

Tanker om at at blive diagnosticeret med Autisme i en meget voksen alder

Mit billede
Min blog handler om mine refleksioner efter at blive diagnosticeret med Autisme spektrum i en meget voksne alder. Jeg skriver bloggen for at selv holde styr på forløbet fra den første tid efter diagnosen til forhåbentlig mere afklaring. Jeg skriver også bloggen fordi mange i dag bliver sendiagnosticeret med ASF, uden der er så meget hjælp at hente lige i den situation. Men hjælp udefra eller ej, jeg tror der er nogen tanker man selv skal i gennem og information man selv må søge. Jeg hedder Cecil Cathrin Augusti Ludvigsen, jeg er foredragsholder, BID brugerlærer, performancekunstner....og førtidspensionist. Og jeg står selv for alle billeder og fotos på min blog. Og jeg håber og arbejder på at få et liv hvor de praktiske trivielle ting, det sociale og det spændende og kunsten, kan komme til at fungere sammen til et godt liv med mening. Du kan også følge mine blogs i Facebook gruppe: Autisme og mig bloggen

Blog-arkiv