søndag den 7. februar 2016

Nogen gange skulle man tro Autister ikke blev voksne

Ofte bliver Autisme beskrevet og diskuteret som om det var en ren børnesygdom, det trylle trylle forsvinder med alderen, som om man vokser fra det, eller bare forsvinder i skyggerne.

Det skyldes måske at meget af faglitteraturen, specielt fra dengang da man opdagede diagnosen var om børn med Autisme, og det har åbenbart haft en effekt længe efter, i forhold til hvordan man ser og diskutere Autisme. 

Umiddelbart vil jeg mene at det er nok så vigtigt at spørge: Men hvad så med de voksne Autister, hvad er deres erfaringer, hvordan gik det så? 
Og er det ikke de erfaringer der skal bruges for at vide, om vi gør det godt nok i forholden til nutidens Autistiske børn? Også for at mane nogen skræk scenarier i jorden, at udbrede at mange med Autisme faktisk lever udmærkede liv, selvom opvæksten/berndommen måske ikke tydede på at det ville gå helt så godt.

Jeg tænker også at når forældre sidder i egne grupper på fx. Facebook og diskutere deres børn internt, hvor kommer der så budskabet ud om andre vinkler på det at have Autisme og et voksen liv med Autisme? Reelt vil det jo kun være de forældre der selv er Autister der kan konstatere hvordan de selv har det som voksne -og faktisk blev voksne, og hvordan det forløb har været gennem årene. På den anden side er det så erfaringen med at være Autist og have børn, hvad så med de Autisters erfaringer der ikke har børn, eller er vi her ude i at folk der ingen børn har ingen meninger/erfaringer kan have som kan bruges....for en barndom har vi da haft?

Jeg har så selv oplevet at der er blevet sat spørgsmålstegn ved min egen barndom, måske fordi jeg ikke fremstiller den rosenrød, men jeg synes absolut ikke jeg fremstiller den sort/hvid. Er det fordi forældre til Autistiske børn er så sensitive på det område de ikke kan rumme at nogen af os har oplevet omsorgssvigt, der også havde skadet "normale" børn?

Jeg vil så mene at er man Autist og omsorgsvigtet, men stadig på banen, er det så ikke en god historie der giver håb? Eller er det at der nævnes forkerte forhold i barndommen et for sprængfarligt emne? På den måde bliver værdifulde erfaringer omdannet til noget ukorrekt, steder hvor alle ønsker at fremstå som de altopofrende forældre der kæmper mod kommunen som den store bussemand. Jeg efterlyser udviklings historierne, selverkendelses historierne.




Men i de grupper jeg er i er det ikke så meget positive erfaringer der bliver delt, eller budskabet at der er et godt liv med Autisme, udover nogen postede opslag der kækt argumenter for at Autisme også er ok. Men så længe det ikke formuleres og vises langt mere personligt, virker det mere som postulater, midt i alt det anden om panik og tvivl. Er det sådan at være Autist og forældre til dem?

Der er sikkert mange der fungere ok med at have en Autisme, der ikke figurere offentligt eller i FB grupperne som rollemodeller for hvad Autisme også kan være. Hvorfor, fordi de var "mindre Autistiske", fordi de havde/har bedre muligheder, fordi de selv fandt på nogen løsninger? Fordi de ikke har lyst til at diskutere det halvoffentligt, fordi at de ikke synes at Autismen definere dem?

Jeg synes vi mangler flere selvoplevede historier, historier med reelle værktøjer. til børn, forældre, andre voksne med Autisme.
Det handler ikke om budskabet at det hele kører på skinner, men det handler om at der sættes ord på det voksne Autist liv, og der hvor det har været muligt at opnå noget mestring. At det folk kan ikke bare er fordi de er "mindre Autistiske", men de faktisk har tilkæmpet sig en større palet af muligheder, eller fået en anden støtte.

Måske det der sker er at mange har mest fokus på hvad de ikke kan, fordi det samfundet har et evigt fokus på og det er der selvstigmatiseringen ligger. Og man ikke selv ser hvor man faktisk har gjort noget godt og rigtigt, at man ikke er vandt til at tale/skrive om styrker, og man faktisk kan beskrive det svære og det stærke i samme åndedrag, hvilket giver en anden selvfortælling om hvem man er.

Jeg har mange gange oplevet at mennesker slet ikke kan se deres egne styrker, og det kræver at nogen siger, "hov jamen det var da godt gået!". Og når man desværre ofte med Autisme overhører ros, så ender det måske med at fokus let ender i det negative.

Måske fokus skal være, hvad gør Autister for sig selv og for andre, der faktisk fungere, ting man ikke ville have troet de ville kunne da de var børn, men der faktisk mestres nu.

Ressurse syn er andet end et kækt citat sat op med noget grafik. Og Autisme er ikke bare en børnesygdom - for fokuserer vi ikke på de voksne Autister og deres erfaringer, får de nye generationer ikke et bedre liv med Autisme, men bliver indfanget af den samme stigmatisering, udelukkelse, manglende tro på egne evner osv. Måske der også er historier der viser at selvom ikke alt går perfekt først i livet, kan der godt være en god fremtid. Men det kræver man også lytter til de svære historier, at de svære historier ikke bare er Autismen der taler, diagnosen, men faktisk bygger på hvordan det kan være i familien, skolen, samfundet, at det er reelt. At der ikke bare lægges et diagnose låg på hvor man siger det bare er en del af diagnosen.

Vi behøver ikke så ensidigt at kigge mod eksperterne og sige "Men hvad skal vi gøre?", der er en masse voksne Autister der har en erfaring med hvad der fungerer og hvad der ikke fungerer, og ikke mindst hvordan man alligevel kan få tilværelsen til at hænge sammen.

Tanker om at at blive diagnosticeret med Autisme i en meget voksen alder

Mit billede
Min blog handler om mine refleksioner efter at blive diagnosticeret med Autisme spektrum i en meget voksne alder. Jeg skriver bloggen for at selv holde styr på forløbet fra den første tid efter diagnosen til forhåbentlig mere afklaring. Jeg skriver også bloggen fordi mange i dag bliver sendiagnosticeret med ASF, uden der er så meget hjælp at hente lige i den situation. Men hjælp udefra eller ej, jeg tror der er nogen tanker man selv skal i gennem og information man selv må søge. Jeg hedder Cecil Cathrin Augusti Ludvigsen, jeg er foredragsholder, BID brugerlærer, performancekunstner....og førtidspensionist. Og jeg står selv for alle billeder og fotos på min blog. Og jeg håber og arbejder på at få et liv hvor de praktiske trivielle ting, det sociale og det spændende og kunsten, kan komme til at fungere sammen til et godt liv med mening. Du kan også følge mine blogs i Facebook gruppe: Autisme og mig bloggen

Blog-arkiv